第１回 患者団体の意識・活動調査 

日本製薬工業協会（製薬協）は、第１回 患者団体の意識・活動調査を実施。国内の患者団体がどのような活動を行い、どのような課題を抱えているのかを抽出することで、製薬協の掲げる「患者参加型医療」の早期実現につなげることを目的としている。

【調査結果】

回答した患者団体の半数が任意団体
■組織形態ごとの回答状況では、「任意団体」が50.3％で最も多く、次いで「ＮＰＯ法人」が29.8％である。
■組織規模でみると「全国組織の本部」「地域で活動している組織」が30％を超えており、高い割合を占めている。

半数以上が会員数500人未満の団体
■会員数で最も多いのは「100人～500人未満」で、全体の57.1％が500人未満の会員数であった。
■2000年～2009年の間に設立された団体が最も多く、全体の38.7％を占めている。

8割以上の団体がホームページを開設
■回答団体の86.4％がホームページを開設している。

9割以上が取り組んでいる「講演会・勉強会等の開催」
■「講演会・勉強会等の開催」が91.6％で最も多い。
■この他に８割以上の団体が取り組んでいる活動は「会員同士の会合」「会員・患者の相談」「会報誌・ニュースレター等の発行」「ホームページの運営」である。

今後力を入れたい「会員・患者の相談」「疾病啓発活動」
■今後力を入れたい活動の上位５つは「会員・患者の相談」「疾病啓発活動」「講演会・勉強会等の開催」「行政への働きかけ」「会員同士の会合」である。

「活動資金の不足」が目下の最重要課題
■「活動資金の不足」「代表者・役員の後継者」「運営スタッフの確保」「会員の維持・拡大」が上位を占めている。「活動資金の不足」は過半数が回答しており、特に重要な課題として認識されている。

9割以上の団体が協力・支援を受けた経験あり
■回答団体の93.7％が医療従事者の協力・支援を受けた経験があると回答している。
■回答の多い順に「講演会・勉強会の講師」、「会員・患者の相談会」である。

4割の団体の年間収入は100万円未満
■年間収入で最も多い回答は「100万円未満」で全体の38.7％を占めている。

総収入に占める会費の割合は平均46％
■次に収益構造をみると、総収入における会費の占める割合は平均で46.3％である。
■ＮＰＯ法人では平均35.5％、任意団体では平均54.7％と任意団体の方が会費収入に頼る構造になっている。

会費以外の収入源は「寄付金・協賛金」
■会費以外の収入の多くは「寄付金・協賛金」（78.5％）であり、それ以外の収入源は30％未満である。

主な取り組みは会議参加、要望書、担当官との情報交換
■行政への働きかけは「会議への参加・傍聴」「要望書」「担当官との情報交換」がいずれも50％を超えており、主な活動内容であった。

今後は担当官との情報交換、会議への参加・傍聴を重視
■今後強化、もしくは取り組みたい内容としては「担当官との情報交換」「会議への参加・傍聴」「提言活動」「要望書」が上位を占めている。

都道府県、厚生労働省主催の会議への出席が多い
■参加した会議の主催者は「都道府県」もしくは「厚生労働省」であるケースが多い。
■会議への参加の立場は「委員」としての参加が62.8％と最も多く、次いで「傍聴者」が47.9％である。

会議に参加した感想は概ね満足している
■行政が主催する会議に参加した感想を要素に分解してみると、「資料」に対する評価が高く、「意見交換」への評価が低い。

行政には難病者・障がい者支援、患者の声を聞くことを要望
■特に要望の強さとして目立つ内容は見られなかった。

製薬会社からの経済的支援に期待感
■「患者会活動への財政的支援」が最も多く、次いで「情報提供」「新薬・新治療法の開発」「難病・希少疾患の薬の開発・支援」となった。

最も高い関心事は「新薬開発・承認過程について」
■「新薬開発・承認過程について」「難病に関する薬／難病研究の現状」「iPS細胞・再生医療の進展状況」「治療法・最新療法について」が多かった。


【調査概要】
・調査地域：全国
・対象：患者団体　※回答者は団体代表者または代表者より委任された方
・配布数：392通
・調査方法：郵送調査およびインターネット調査
・調査期間：2014年（平成26年）1月7日～31日
・調査機関：GMO リサーチ株式会社
・回収結果：①総回収数 196（郵送93、インターネット103）　②有効回答数 191

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